Barcelona acoge este viernes la “Jornada de divulgación en la ELA: Avances en investigación clínica y básica”, mientras que el próximo sábado, 13 de junio, se celebra la “Primera jornada de actualización en ELA en Tortosa”. La Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls Ambas ha participado en la organización de ambas sesiones, que cuentan con la colaboración de OXIGEN salud.

La jornada del 5 de junio tendrá lugar en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y de Baleares (C/Major de Can Caralleu, 1-7), empezará a las 9 de la mañana y se alargará hasta las 3 de la tarde. La Fundación Miquel Valls ha organizado este evento junto con la Sociedad Catalana de Neurología. La coordinación ha sido a cargo de la doctora Mònica Povedano, neurofisióloga y jefa de la Unidad funcional de ELA del Hospital de Bellvitge.

El programa de la sesión, que se puede consultar en este enlace, cuenta con distintas ponencias de profesionales expertos en esta enfermedad, tanto del ámbito de la investigación genética como básica y clínica. Según explican des de la Fundación Miquel Valls, la jornada tiene como objetivo ofrecer una visión amplia en diferentes temas sobre el momento actual en el que se encuentra la investigación en ELA. Está abierta a profesionales, pacientes, familiares y cualquier persona que esté interesada. Las inscripciones son gratuitas y pueden hacerse a través de la web de la Sociedad Catalana de Neurología; para cualquier duda, puede llamarse a la secretaría de esta organización (93 201 75 71).

En cuanto a la jornada del 13 de junio, tendrá lugar en la sala pequeña del Auditorio Felip Pedrell de Tortosa. En este caso, el evento ha sido organizado por los servicios territoriales del Departamento de Salud y del Departamento de Bienestar Social y Familia en Terres de l’Ebre, el Hospital Verge de la Cinta de Tortosa y la Fundación Miquel Valls, junto con los voluntarios de Terres de l’Ebre de esta entidad. Además, el acto cuenta con la colaboración de la Unidad Funcional de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge y el Ayuntamiento de Tortosa.

Se prevé que durante toda la mañana se traten cuestiones relacionadas con los ámbitos médicos y de investigación que los afectados de ELA requieren, así como con los aspectos psicosociales y de voluntariado necesarios para estas personas y sus familias. La jornada contará con la presencia de especialistas del Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, miembros de la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge - Unidad de Referencia, profesionales de la Fundación Miquel Valls y voluntarios de esta entidad, la mayoría de los cuales son familiares de afectados.

Según explican desde la Fundación Miquel Valls, los objetivos de la jornada son analizar los retos sanitarios para afrontar la enfermedad, acercar a los profesionales a los pacientes y sus familias, y crear una red de expertos entre profesionales de la Unidad Funcional de ELA de Bellvitge y los profesionales de todo el territorio de la provincia de Tarragona.

Esta segunda iniciativa también va dirigida a profesionales, pacientes y familias, así como al público en general. Para tramitar la inscripción, es necesario enviar un correo a lluis.granero@gencat.cat, indicando los datos siguientes: nombre completo, NIF, teléfono, cargo y lugar de trabajo (los profesionales del sector), y si se asistirá en silla de ruedas. Para más información, puede llamarse al 93 766 59 69.