La afectación respiratoria en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) condiciona la supervivencia de los pacientes y la Ventilación Mecánica Domiciliaria (VMD) es el tratamiento de elección. La adaptación a la VMD se realiza siempre de manera presencial, normalmente de manera ambulatoria y en un porcentaje menor mediante ingreso hospitalario.
Debido a la pandemia por SARS-CoV-2, en España se restringió la movilidad y el acceso a los centros hospitalarios y se impulsó el uso de la telemedicina en todas las especialidades médicas, incluida la neumología. En ese contexto, la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital del Mar de Barcelona, desde junio de 2020 hasta agosto de 2021, revisó el programa de adaptación a VMD de los pacientes con ELA para realizarlo de manera telemática. Un total de 12 pacientes (cinco hombres, siete mujeres), con un grado de afectación funcional muy variable, realizaron la adaptación a VMD mediante control telemático. A todos los pacientes en la visita presencial de control en la unidad multidisciplinar de ELA se les explicó la necesidad de iniciar la VMD y se resolvieron dudas sobre el tratamiento.
Los ventiladores se llevaron al domicilio de los pacientes por la empresa de Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD), OXIGEN salud. Estos equipos estaban limitados por presión en modo Bi-nivel (BIPAP) y disponían de la capacidad de transmitir los datos de uso y eficacia mediante la red a una plataforma digital. De manera remota, a través de dicha plataforma, se podían realizar los cambios de los parámetros de la ventilación.
Una vez con el dispositivo en el domicilio, a través de un seguimiento por videollamada por parte de un profesional en fisioterapia respiratoria, se realizó la educación de los pacientes y/o cuidadores sobre el manejo básico del ventilador, así como la colocación y retirada de la mascarilla. La duración de cada videollamada osciló entre 30 y 50 minutos (media de 42 minutos).
El seguimiento por videollamada también sirvió para la detección de síntomas de incomodidad de la ventilación, la presencia de úlceras por el uso de la mascarilla y, además, se revisaron los datos en la plataforma digital con relación a la eficacia de la ventilación. La media del número de videollamadas realizadas fue de 3 (rango 2-5).
La consulta de los datos de tratamiento de la plataforma digital permitió evaluar el uso y la eficacia de la ventilación (horas de uso) de cada paciente. Además, permitía modificar parámetros ventilatorios para optimizar el tratamiento domiciliario. Solamente un paciente realizó un uso diario inferior a 4 h/día. En todos los pacientes, la eficacia de la ventilación fue adecuada, ninguno explicó molestias derivadas del uso de la VMD ni se detectaron lesiones cutáneas en la zona de presión de la mascarilla. No se tuvo que realizar ninguna visita presencial en el hospital para la adaptación a la VMD.
La telemonitorización de la VMD ya es una realidad; sin embargo, no existe una recomendación sobre la adaptación a este tratamiento de manera telemática. Además de las videollamadas con los pacientes, el uso de ventiladores domiciliarios con un sistema integrado de recogida y transmisión de datos es una pieza clave de cara a obtener un feedback objetivo de la eficacia de la ventilación. La telemedicina, entendida como la prestación de servicios sanitarios mediante tecnologías de comunicación, es plausible y necesaria en este tipo de pacientes donde, además, existe un problema de movilidad importante derivado de su propia patología.