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Las claves contra la fibrosis quística
abril 2017 Barcelona


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La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa que afecta a los pulmones, principalmente, y a otros órganos del sistema digestivo como el páncreas. Es debida a un gen defectuoso que hace proclive la acumulación de mucosidad en las vías respiratorias, impidiendo respirar con normalidad. Afecta a uno de cada 5.000 nacimientos, según datos de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), y, a día de hoy, sigue siendo una enfermedad sin cura.

Los enfermos de FQ requieren, desde muy corta edad, hábitos, controles y tratamientos continuos para superar las complicaciones respiratorias y digestivas a las que se enfrentan en su vida diaria. El cansancio y las dificultades para respirar son solo algunas de ellas. Aunque la esperanza de vida de los afectados ha aumentado en los últimos años gracias a la investigación y a la aplicación de tratamientos multidisciplinares, la FQ sigue siendo una enfermedad cuya cura solo deriva en el trasplante de pulmón. Por eso, las únicas mejoras asumibles pasan por mejorar la calidad de vida de los afectados con el acceso a nuevos medicamentos y mediante tratamientos específicos.

OXIGEN
salud, empresa de referencia en terapias respiratorias, pone al alcance de los pacientes con fibrosis quística tratamientos como la nebulización, a través de equipos como el PARI Eflow-rapid, un nebulizador portátil de membrana vibrante que permite inhalar la medicación y que esta llegue directamente al sistema respiratorio rápidamente; o sistemas de aclaramiento de las vías respiratorias, como el equipo Hill Rom The Vest, para el manejo de secreciones.

Sumadas a la medicación, la fisioterapia y la rehabilitación respiratoria son otras de las claves para mejorar la rutina de los enfermos de FQ, quienes deben realizar ejercicios varias veces al día para evitar complicaciones respiratorias. También llevar una nutrición adecuada y la práctica de deporte ayudan a una mejor calidad de vida.

El cuarto miércoles de abril de cada año se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Esta nueva edición, celebrada el 26 de abril, se presenta a modo de reivindicación, ya que desde la FEFQ y otras asociaciones implicadas en la causa de esta enfermedad reclaman la autorización y financiación de un nuevo medicamento que puede frenar el avance de la enfermedad, tal y como ya se lleva a cabo en varios países de Europa.





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