Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad. El fin que se persigue es que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad.

¿Qué es la ELA?

Sólo en España afecta a más de 3.000 pacientes. En el mundo afecta a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos nuevos cada 100.000 habitantes.

Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria y se vuelve más dependiente.

Síntomas de la ELA

La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.

Esperanza de vida

La esperanza de vida de las personas afectadas ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.

Causas de la ELA y factores de riesgo

Las causas de la ELA son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario. Aunque hay estudios que hablan de factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas.

Tratamiento de la ELA

En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Sin embargo, hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Existen otros tratamientos que se pueden utilizar para controlar la espasticidad, la función respiratoria, la deglución y la salud en general. Cuando la enfermedad progresa, son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos y mecánicos.

El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son básicos para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo.

Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma (estudios de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad), a mejorar los tratamientos para que esta avance más lentamente o mejore la calidad de vida de las personas.

El abordaje interdisciplinario de la afección permite acompañar al paciente según los síntomas que padezca o que vayan apareciendo. La mejor combinación es actuar de forma conjunta con estrategias tanto farmacológicas como no farmacológicas. La importancia del abordaje interdisciplinario para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con ELA radica en la diversidad de síntomas que pueden presentarse, para poder así ofrecerles la mejor calidad de vida.

Ana Mayoral, Directora Médica de OXIGEN salud.