Data de publicació
21 juny 2022
ELA: definició, símptomes i tractament
Cada 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que té com a finalitat donar visibilitat a aquesta malaltia. La finalitat que es persegueix és que es dediquin més recursos a la investigació i el desenvolupament de tractaments per a aquesta malaltia.
Què és l’ELA?
Només a Espanya afecta a més de 3.000 pacients. En el món afecta a persones de totes les ètnies, fonamentalment entre els 40 i 70 anys, més freqüentment en homes i entre 60 i 69 anys. Cada any es produeixen uns 2 casos nous cada 100.000 habitants.
És la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i la malaltia de Parkinson.
Es tracta d’una malaltia del sistema nerviós central, caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores en l’escorça cerebral (neurones motores superiors), tronc de l’encèfal i medul·la espinal (neurones motores inferiors). La conseqüència és una debilitat muscular que pot avançar fins la paràlisi, estenent-se d’unes regions corporals a altres. Amenaça l’autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, encara que es mantenen intactes els sentits, l’intel·lecte i els músculs dels ulls. El pacient necessita cada vegada més ajuda per a realitzar les activitats de la vida diària i es torna més dependent.
Símptomes de l’ELA
L’ELA provoca una paràlisi muscular progressiva. Els pacients veuen afectada ràpidament la seva activitat muscular voluntària essencial, que afecten a processos tan bàsics com la parla, la respiració, la capacitat per dinar o per caminar. Donat el caràcter progressiu i incurable d’aquesta malaltia, els pacients evolucionen fins la paràlisi completa.
Esperança de vida
L’esperança de vida de les persones afectades ronda els 3 anys. Només un 20% dels pacients sobreviuen 5 anys. I només un 10% dels pacients arriba a viure 10 anys després del diagnòstic.
Causes de l’ELA i factors de risc
Les causes de l’ELA són desconegudes. Només entre el 5 i el 10% dels casos tenen un origen genètic hereditari. Tot i que hi ha estudi que parlen de factors de risc como haver fumat, haver patit alguna infecció viral, haver-se exposat a contaminació per metalls pesats o pesticides i haver realitzat activitats físiques intenses.
Tractament de l’ELA
En l’actualitat, la malaltia no té un tractament que produeixi la seva cura. No obstant, hi ha alguns medicaments que retarden el seu progrés. Existeixen altres tractaments que es poden utilitzar per a controlar l’espasticitat, la funció respiratòria, la deglució i la salut en general. Quan la malaltia progressa, són fonamentals la fisioteràpia, la rehabilitació i l’ús de dispositius ortopèdics i mecànics.
El suport emocional i el tractament psicològic i/o psiquiàtric per al pacient i els seus familiars són bàsics per a poder fer front a la malaltia. També resulten de molta ajuda els grups de suport.
És important destacar que en l’última dècada s’han realitzat importants avenços en la investigació de la malaltia, que van des d’intentar establir les causes de la mateixa (estudis de les alteracions genètiques, del procés de la malaltia), a millorar els tractaments per a que aquesta avanci més lentament o millori la qualitat de vida de les persones.
L’abordatge interdisciplinari de l’afecció permet acompanyar al pacient segons els símptomes que pateixi o que vagin apareixent. La millor combinació és actuar de forma conjunta amb estratègies tant farmacològiques com no farmacològiques.
La importància de l’abordatge interdisciplinari per al diagnòstic, tractament i seguiment dels pacients amb ELA radica en la diversitat de símptomes que poden presentar-se, per poder així oferir-los la millor qualitat de vida.
Ana Mayoral, Directora Mèdica d'OXIGEN salud
(Nº colegiada: 44030 - Col·legi Oficial de Metges de Barcelona)
