Data de Publicació
14 juliol 2022
12 pacients amb ELA participen en la revisió del programa de l’Hospital del Mar de Barcelona per a l’adaptació a la VMD mitjançant control telemàtic
L’afectació respiratòria en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) condiciona la supervivència dels pacients i la Ventilació Mecànica Domiciliària (VMD) és el tractament d’elecció. L’adaptació a la VMD es realitza sempre de manera presencial, normalment de manera ambulatòria i en un percentatge menor mitjançant ingrés hospitalari.
Degut a la pandèmia per SARS-CoV-2, a Espanya es va restringir la mobilitat i l’accés als centres hospitalaris i es va impulsar l’ús de la telemedicina en totes les especialitats mèdiques, inclosa la pneumologia. En aquest context, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar de Barcelona, des de juny de 2020 fins a agost de 2021, va revisar el programa d’adaptació a VMD dels pacients d’ELA per realitzar-lo de manera telemàtica. Un total de 12 pacients (cinc homes, set dones), amb un grau d’afectació funcional molt variable, van realitzar l’adaptació a VMD mitjançant control telemàtic. A tots els pacients en la visita presencial de control en la unitat multidisciplinària d’ELA se’ls hi va explicar la necessitat d’iniciar la VMD i es van resoldre dubtes sobre el tractament.
Els ventiladors es van portar al domicili dels pacient per l’empresa de Teràpies Respiratòries Domiciliàries (TRD), OXIGEN salud. Aquests equips estaven limitats per pressió en mode Bi-nivell (BIPAP) i disposaven de la capacitat de transmetre les dades d’ús i eficàcia mitjançant la xarxa a una plataforma digital. De manera remota, a través d’aquesta plataforma, es podien realitzar els canvis dels paràmetres de la ventilació.
Amb el dispositiu ja al domicili, a través d’un seguiment per videotrucada per part d’un professional en fisioteràpia respiratòria, es va realitzar l’educació dels pacients i/o cuidadors sobre el maneig bàsic del ventilador, així com la col·locació i retirada de la mascareta. La durada de cada videotrucada va oscil·lar entre 30 i 50 minuts (mitjana de 42 minuts).
El seguiment per videotrucada també va servir per a la detecció de símptomes d’incomoditat de la ventilació, la presència d’úlceres per l’ús de la mascaretes i, a més, es van revisar les dades en la plataforma digital amb relació a l’eficàcia de la ventilació. La mitjana del número de videotrucades realitzades va ser de 3 (rang 2-5).
La consulta de les dades de tractament de la plataforma digital va permetre avaluar l’ús i l’eficàcia de la ventilació (hores d’ús) de cada pacient. A més, permetria modificar paràmetres ventilatoris per a optimitzar el tractament domiciliari. Només un pacient va realitzar un ús diari inferior a 4 h/dia. En tots els pacients, l’eficàcia de la ventilació va ser adequada, cap va explicar molèsties de pressió derivades de l’ús de la VMD ni es van detectar lesiones cutànies a la zona de pressió de la mascareta. No es va haver de realitzar cap visita presencial a l’hospital per a l’adaptació a la VMD.
El telemonitoratge de la VMD ja és una realitat; tot i això, no existeix una recomanació sobre l’adaptació d’aquest tractament de manera telemàtica. A més de les videotrucades amb els pacients, l’ús de ventiladors domiciliaris amb un sistema integrat de recollida i transmissió de dades és una peça clau de cara a obtenir un feedback objectiu de l’eficàcia de la ventilació. La telemedicina, entesa com la prestació de serveis sanitaris mitjançant tecnologies de comunicació, és plausible i necessària en aquest tipus de pacients on, a més a més, existeix un problema de mobilitat important derivat de la seva pròpia patologia.
Font: redacció pròpia.