É possível viver com fibrose pulmonar?

Receber um diagnóstico de fibrose pulmonar gera, muitas vezes, medo e incerteza. Esta é uma reação completamente natural.

Muitas pessoas pesquisam na internet uma resposta rápida a uma pergunta muito específica: é possível viver com fibrose pulmonar? A resposta mais honesta é sim, é possível viver com esta doença, mas a vida geralmente não é a mesma de antes do diagnóstico e normalmente requer acompanhamento médico, tratamento e ajustes diários.

A fibrose pulmonar é uma doença em que o tecido pulmonar fica cicatrizado e endurecido. Os danos já causados não podem ser revertidos, mas existem tratamentos e medidas de suporte que podem ajudar a retardar a sua progressão, aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

Resposta curta: sim, é possível viver com fibrose pulmonar.

“Sim, muitas pessoas vivem com fibrose pulmonar durante anos.”

O importante é compreender que não estamos a falar de uma doença uniforme. A progressão pode variar consoante o tipo de fibrose, o momento do diagnóstico, a velocidade de progressão, a resposta ao tratamento e a saúde geral do doente.

Na Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), o diagnóstico precoce e a disponibilidade de medicamentos antifibróticos melhoraram a sobrevivência e a resposta ao tratamento em comparação com anos anteriores.

Por outras palavras: é possível viver com fibrose pulmonar, mas geralmente implica uma vida mais vigiada, com exames regulares, ajustes no esforço físico e atenção à respiração, oxigenação e tolerância às atividades diárias.

O que é exatamente a fibrose pulmonar?

A fibrose pulmonar é uma doença respiratória crónica que provoca inflamação e cicatrização do tecido pulmonar. Esta cicatrização torna o tecido mais rígido e menos eficiente na oxigenação do sangue.

Assim sendo, um dos sintomas mais comuns é a falta de ar (dispneia), especialmente ao caminhar, subir escadas ou realizar esforços que antes eram bem tolerados. Tosse seca persistente e fadiga também podem ocorrer.

IMPORTANTE! Fibrose pulmonar e fibrose quística não são a mesma coisa.

1. A fibrose quística é uma doença genética multissistémica.
2. A fibrose pulmonar, por outro lado, refere-se à cicatrização do pulmão e é geralmente classificada como uma doença pulmonar intersticial.

Como é viver com fibrose pulmonar no dia-a-dia?

A experiência é diferente para cada pessoa, mas existem vários aspetos que tendem a ser comuns.

A respiração torna-se fundamental

Muitas pessoas percebem que têm de controlar melhor o esforço.

Atividades simples, como caminhar a um ritmo acelerado, estender a roupa no estendal ou tomar banho, podem exigir mais pausas. Isto nem sempre acontece desde o início, mas, à medida que a doença progride, pode ser necessário reorganizar as rotinas e aprender a dosear o esforço. A falta de oxigénio no sangue pode também contribuir para que o doente se sinta mais limitado ou mais fatigado.

A fadiga nem sempre é visível externamente

Um dos aspetos menos compreendidos da fibrose pulmonar é que a exaustão pode ser significativa mesmo sem atividade extenuante.

 doente pode "parecer estar bem" e, ainda assim, ter uma capacidade funcional muito reduzida em comparação com o período anterior. Isto afeta a sua vida social, profissional e familiar. A reabilitação pulmonar é utilizada precisamente para ajudar a melhorar o funcionamento diário e aprender estratégias para lidar com a falta de ar.

A doença tem também um impacto emocional.

Viver com uma doença respiratória crónica não afeta apenas os pulmões. Pode ainda gerar ansiedade, preocupação com o futuro, medo de agravamento do quadro e um sentimento de dependência.

Os programas de reabilitação pulmonar incluem, geralmente, apoio psicológico e educação para a saúde, porque viver melhor com a doença não depende apenas da medicação.

Qual o tratamento que os doentes geralmente recebem?

O tratamento depende do tipo de fibrose pulmonar e da condição individual do doente, mas geralmente combina diferentes estratégias. Não existe um plano de tratamento único que funcione para todos.

Medicamentos antifibróticos

Na fibrose pulmonar idiopática, dois dos tratamentos medicamentosos mais conhecidos são a pirfenidona e o nintedanibe.

Estes medicamentos não revertem o tecido cicatricial já formado, mas podem ajudar a retardar a progressão da doença em alguns doentes. Como qualquer medicamento, exigem prescrição médica, monitorização e controlo dos efeitos adversos.

Oxigenoterapia quando indicada

Quando os níveis de oxigénio no sangue descem, o especialista pode prescrever oxigenoterapia. O oxigénio suplementar pode ajudar os doentes a respirar melhor e a manter mais atividades no seu dia-a-dia.

Em alguns doentes, é utilizado em casa e, em certos casos, também com sistemas portáteis para facilitar a mobilidade e a independência.

Mais informações sobre oxigenoterapia

Reabilitação Pulmonar

A reabilitação pulmonar é uma ferramenta muito valiosa nas doenças respiratórias crónicas.

Inclui geralmente exercícios adaptados, educação respiratória, técnicas para a gestão da dispneia, apoio nutricional e apoio psicológico. O seu objetivo NÃO é "curar" a fibrose, mas sim ajudar o doente a ter uma melhor função e a tolerar as atividades diárias de forma mais eficaz.

Mais informações sobre fisioterapia respiratória

Cuidado Integral e Acompanhamento Regular

Além da medicação, o tratamento inclui consultas clínicas, testes de função pulmonar, monitorização dos sintomas, vacinação, nutrição adequada e prevenção de infeções respiratórias. Em casos avançados e selecionados, o transplante pulmonar pode ser considerado como uma opção terapêutica.

O que se pode fazer para viver melhor?

Para além da medicação, existem várias medidas que podem fazer uma grande diferença no dia a dia.

• Não fume e evite os irritantes respiratórios. Deixar de fumar é uma das recomendações mais importantes para quem fuma. É também aconselhável reduzir a exposição ao fumo, poeira, vapores e outros irritantes que podem agravar os sintomas respiratórios.
• Mantenha-se o mais ativo possível. Os exercícios adaptados e estruturados ajudam a manter a capacidade funcional.
• Cuide da sua alimentação. Nas doenças respiratórias crónicas, o estado nutricional influência a energia, a massa muscular e a tolerância ao exercício. A reabilitação pulmonar inclui, geralmente, aconselhamento nutricional.
• Vacinação e prevenção de infeções. A vacinação anual contra a gripe e a vacina pneumocócica, quando apropriada, são recomendadas, entre outras medidas.
• Aprenda a reconhecer o agravamento dos sintomas. Se a falta de ar aumentar, a tosse se agravar, a tolerância ao exercício diminuir ou surgirem sinais de infeção, é aconselhável contactar a equipa médica.

Quando consultar ou rever o tratamento

Uma pessoa com fibrose pulmonar deve discutir quaisquer alterações relevantes com a sua equipa médica, especialmente se apresentar um aumento da falta de ar, fadiga, diminuição significativa do nível de atividade habitual ou sinais de infeção respiratória.

É também aconselhável rever o tratamento se surgirem dúvidas sobre a medicação, dificuldade em seguir as orientações ou se houver necessidade de considerar a oxigenoterapia, a reabilitação pulmonar ou outras medidas de suporte.

Na OXIGEN salud, apoiamos na gestão respiratória

Na OXIGEN salud, compreendemos que viver com uma doença respiratória crónica muda muitas coisas: o ritmo do dia, a independência, a tranquilidade em casa e a forma como o tratamento é seguido. É por isso que nos concentramos em oferecer apoio próximo e soluções de terapia respiratória domiciliária personalizadas para cada situação clínica.

Quando o especialista prescreve suporte respiratório, contar com o equipamento adequado e um acompanhamento claro e contínuo ajuda o tratamento a adaptar-se melhor à vida diária do paciente. Nesse processo, a OXIGEN salud pode oferecer apoio para promover a continuidade dos cuidados, o conforto e a segurança no domicilio.

Solicite mais informações.